Näkymättömät kokemukset ja rakenteet – Kriittisiä näkökulmia terveyteen, sairauteen ja lääketieteeseen

”Rajat oppialojen välillä on otettava uuteen tarkasteluun, sillä pandemiaan vastaamisen mutkikkuus edellyttää monialaista tietoa ja tieteidenvälistä yhteistyötä. Samoin maiden rajojen täytyy antaa myöten, jotta solidaarisuus ja yhteistoiminta voivat toteutua. Edelleen rajat inhimillisen maailman ja ei-inhimillisten eläinten välillä on piirrettävä uudelleen niin, että ihmiskeskeisyys ja ihmisten ensisijaisuus hellittävät vähemmän ulossulkevien näkemysten tieltä.”

Näin toteaa Brasilian terveysministeriön alaisessa Fiocruz-tutkimusyksikössä työskentelevä kansanterveyshistorian professori Dominichi Miranda de Sá¹. Viimeistään koronaviruspandemian myötä on tullut selväksi, miten elintärkeitä tieteidenväliset rajat ylittävä tutkimus ja viestintä ovat. Erilaiset epäilyn ja kieltämisen muodot ja salaliittoteoriat ovat levinneet maailmanlaajuisesti ja rapauttavat kansalaisten luottamusta instituutioihin – terveydenhuollosta hallintoihin. Ne estävät sekä sairauksien ennaltaehkäisyä (ajatellaan vaikkapa maskeista ja rokotteista kieltäytymistä) että rationaalista yhteiskunnallista keskustelua. Näin ne uhkaavat demokratiaa, kuten esimerkiksi Miranda de Sáta haastatellut brasilialainen tiedetoimittaja Luciana Rathsam kirjoittaa tähän numeroon suomennetussa tekstissään.²

Jenna Kähönen, Punottu 1 (2021), akryyli ja lanka paperille, 102 x 66 cm. Kuva: Jenna Kähönen.

Pandemian hoidossa pelkkä biolääketieteellinen tutkimus ei riitä, vaan tarvitaan ymmärrystä inhimillisestä toiminnasta, kokemuksista ja tavoista luoda merkityksiä, ja myös ymmärrystä erilaisista epäoikeudenmukaisuuden, epätasa-arvon ja sorron rakenteista. Pandemia vaikuttaa eri ihmisryhmiin ja luokkiin sekä eri maihin ja alueisiin radikaalisti eri tavoin: Kenellä on mahdollisuus suojautua virukselta? Kuka saa rokotteen tautia vastaan? Missä terveydenhuollon kantokyky on riittävä? Miten sairauden pitkäaikaisista oireista kärsiviin suhtaudutaan yhteiskunnassa? Lisäksi pandemian syntymekanismit kietoutuvat ihmisen valta-asemaan ja toimintaan maapallolla – esimerkiksi eläinten hyväksikäyttöön ruuantuotannossa. Miranda de Sá peräänkuuluttaakin rajojen uudelleenajattelua monella eri tasolla: on hahmotettava uudelleen rajat tieteiden välillä, maiden välillä sekä inhimillisen ja ei-inhimillisen välillä.

Humanistinen lääketieteen tutkimus (tai lääketieteellinen humanismi, medical humanities) on monitieteinen tutkimusala, joka on pyrkinyt tarjoamaan vastauksia sairauden ja terveyden monimutkaisiin kysymyksiin jo useamman vuosikymmenen ajan. Se tuo yhteen lääketiedettä, taiteita, humanistisia tieteitä ja yhteiskuntatieteitä – esimerkiksi filosofiaa, historiantutkimusta, kirjallisuudentutkimusta, kulttuurintutkimusta ja sosiologiaa. Päätavoite on ollut kiinnittää huomio yksilöiden kokemuksiin ja niiden merkityksiin erilaisissa lääketieteellisissä konteksteissa ja luoda näin mahdollisuuksia muun muassa sairauksista kärsivien kohtaamiseen ja kokemusten kuunteluun hoidossa. Samalla päämääränä on ymmärtää niitä moninaisia yhteiskunnallisia rakenteita, jotka vaikuttavat sekä tutkimuksessa että terveydessä ja sairaudessa ja jotka luovat esimerkiksi eriarvoisuutta.

Medical humanities -keskuksia on perustettu maailmalla erityisesti lääketieteellisten tiedekuntien yhteyteen, ja humanistinen lääketiede nähdäänkin monesti lääketiedettä taustoittavana ja korjaavana alana. Kuten kirjallisuudentutkija Travis Chi Wing Lau kirjoittaa:

”Historioitsijat, sosiologit ja kirjallisuudentutkijat ovat osoittaneet, miten humanistinen tutkimus voi kouluttaa lääketieteen ammattilaisista omien alojensa tarkkoja kriitikoita luomalla mahdollisuuksia reflektoida lääketieteellisten käytäntöjen ja teorioiden piiloon jääneitä historioita ja sosiaalisia ja kulttuurisia ulottuvuuksia.”³

Humanistinen ja yhteiskuntatieteellinen tutkimus ja eri taiteen muodot voivat auttaa esimerkiksi lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia hahmottamaan oman alansa toimintatapoja, niihin kerrostuneita historioita, taustoja ja merkityksiä. Samalla on kuultu kuitenkin myös huolestuneita äänenpainoja. Voidaan kysyä esimerkiksi, typistyykö humanistinen lääketiede ”pehmeiksi” luokiteltujen taitojen kuten empatiakyvyn tai ”kohtaamisen” harjoitteluksi lääketieteen sisällä, ja päätyykö se lopulta näin toisintamaan lääketieteen käytäntöjä ja teorioita niiden kriittisen tarkastelun sijaan. Riskit kasvavat, jos monitieteisyyteen ei suhtauduta tarpeeksi vakavasti eikä eri aloja nähdä tasaveroisina keskustelukumppaneina.⁴

Viime vuosina onkin alettu puhua ’kriittisestä’ humanistisesta lääketieteen tutkimuksesta (critical medical humanities) erotuksena näkökulmiin, joissa humanistiset ja yhteiskuntatieteet on nähty ennen kaikkea terveydenhuollon ja etenkin lääkärikoulutuksen apuvälineinä tai tukena. Kulttuurintutkimuksesta, maantieteestä ja kertomuksentutkimuksesta ponnistavat brittitutkijat William Viney, Felicity Callard ja Angela Woods ovat hahmotelleet tällaista monitieteistä ajattelua, joka laajenee yli lääkärikoulutuksen, kliinisten tilanteiden tutkimuksen ja välineellistävien näkökulmien, ja ymmärtää laajemmin sekä biolääketieteen alan että ne tilat ja paikat, joissa terveyden ja sairauden ilmiöt muovautuvat.

He painottavat muun muassa globaalien kysymysten tarkastelua: miten terveyttä ja sairautta tuotetaan hauraissa, epätasa-arvoisissa ja ympäristöä vahingoittavissa yhteiskunnissa, joissa me elämme. Lisäksi Viney, Callard ja Woods peräänkuuluttavat tiivistä vuoropuhelua esimerkiksi kriittisen teorian, queer-tutkimuksen, kriittisen vammaistutkimuksen, järjestöjen ja aktivistien kanssa. Tarvitaan normien, käytäntöjen ja arvojen jatkuvaa reflektiota, ja esimerkiksi sen hahmottamista miten:

”’rotu’ ja etnisyys, seksuaalisuus ja sukupuoli, vammaisuus (ja hulluus), teknologia ja media, talous sekä sosiaaliset ja ympäristölliset epätasa-arvon muodot ovat olennaisia siinä, miten lääketieteellistä tietoa tuotetaan ja miten terveys ja sairaus koetaan.”⁵

Tärkeää kriittisille näkökulmille on, että taiteita, humanistisia tieteitä ja yhteiskuntatieteitä ei nähdä kliinisen tutkimuksen ja lääketieteen apureina muttei myöskään niiden vastustajina. Sen sijaan ne ovat monin tavoin kietoutuneet biolääketieteelliseen kulttuuriin ja osaltaan luomassa sitä. Myös tämän vuoksi tarvitaan vahvaa monitieteisyyttä ja eri toimijoiden välistä yhteistyötä.⁶ Kriittisyys merkitsee uusien näkökulmien luomista ja tietoisuutta erilaisista havainnon ja tulkinnan tavoista: Miten erilaiset toimintatavat, käytännöt ja käsitykset vaikuttavat siihen, mitä havaitaan? Mikä jää havaitsematta – tutkimuksen ja tiedon ulkopuolelle? Miten sietää tieteeseen olennaisesti kuuluvaa epävarmuutta? Samalla syntyy mahdollisuuksia paljastaa ja purkaa esimerkiksi niitä yhteiskunnallisia prosesseja, jotka synnyttävät lääketieteen vastaista – ja ylipäänsä tieteenvastaista ja demokratianvastaista – julkista keskustelua ja liikehdintää.

Tässä numerossa lääketieteeseen, sairauteen ja terveyteen kytkeytyvät monimutkaiset yhteiskunnalliset rakenteet ja yksilölliset kokemukset nousevat esiin muun muassa hoivakotien äänimaailmoissa, teatterin näyttämöllä, anoreksiaa sairastaneiden kertomuksissa, kansanparannuksen käytännöissä, päivittäismedian artikkeleissa, antiikin filosofiaa ja lääketiedettä yhdistävissä kirjoituksissa, lääkärien hoitopäätöksissä ja päihdetutkimuksen taustaoletuksissa. Lisäksi puretaan esimerkiksi käsityksiä vammaisuudesta ja kykenevyydestä sekä avun ja hoidon tarpeesta, merkityksistä ja muodoista.

Suomessa luottamus terveydenhuoltojärjestelmään on yleisesti ottaen hyvä, mutta samalla se on kuitenkin vahvasti sidoksissa esimerkiksi yksilöiden terveydentilaan⁷. Jotta luottamus säilyisi jatkossakin, tarvitaan paitsi resursseja tarjota hyvää hoitoa sitä tarvitseville, myös ymmärrystä niistä kokemuksista ja rakenteista, jotka jäävät helposti piiloon lääketieteen sisällä ja yhteiskunnassa ylipäänsä. Monitieteinen tutkimus on tehokkain keino tuoda esiin muutoin näkymättömiksi jääviä ilmiöitä kuten syrjiviä käytäntöjä, kykenevyyteen ja ruumiisiin liittyviä normeja tai tutkimustiedon ulkopuolelle jääviä kivun ja sairauden kokemuksia. Rakenteiden kriittinen pohdinta ei toisin sanoen tarkoita yksilöiden kokemusten unohtamista. Esimerkiksi luottamus tutkimukseen ja hoitoon syntyy juuri yksilöiden kokemuksissa, arkisessa vuorovaikutuksessa erilaisten lääketieteellisten käytäntöjen kanssa ja myös julkisessa keskustelussa. Kaivataankin sekä ymmärrystä erilaisten valtarakenteiden vaikutuksista ja näiden rakenteiden purkua että yksilöiden kokemusten ja tunteiden huomioon ottamista.